Piel De cristal Rara Enfermedad

Piel de cristal una rara enfermedad

Febrero es el mes raro de año, tiene menos días y cada cuatro años es más raro aun con su día adicional, por eso ha sido elegido para ser el mes mundial de la enfermedades raras y huérfanas.

Una enfermedad rara es toda aquella que afecta a un bajo porcentaje de la población, en promedio 1 caso en 50.000 personas, siendo generalmente enfermedades de origen genético o patologías poco frecuentes, por tanto a su vez se convierten en enfermedades huérfanas, teniendo en cuenta que por su baja prevalencia no se incluyen en los apoyos gubernamentales ni existe interés de los laboratorios por investigar sobre ellas.

La Epidermólisis Bullosa, más conocida como Piel de Cristal es una de las más de 6000 enfermedades huérfanas que hasta hoy están identificadas en el mundo. La Fundación Debra Colombia apoya en este momento a casi 50 pacientes identificados con ésta patología en nuestro país, y buscan constantemente y por diferentes medios a todos los demás que puedan haber y que se encuentran sin apoyo en este momento, que ellos calculan deben multiplicar éste número.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), que agrupa a las diferentes asociaciones de pacientes con enfermedades raras y cuya misión es propender por el acceso a la protección social y correcto abordaje integral en salud de los afectados con enfermedades raras en términos de calidad y oportunidad, para estas personas y sus familias, realizará diferentes actividades en el marco del día mundial de las enfermedades huérfanas. El domingo 26 de febrero, un evento recreacional dirigido a los pacientes y sus familias, en el Parque de los Novios y el 29 de febrero, día mundial de las enfermedades huérfanas un evento académico, en la Gobernación de Cundinamarca, donde médicos, pacientes y gobierno discutirán el hoy y mañana de estas patologías en nuestro país.

Para más información puede visitar www.debracolombia.org y/o www.facebook.com/debracolombia

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